I Jornadas Enfermedades Raras
El término Enfermedades Raras agrupa todas aquellas dolencias que tienen baja incidencia en la población ( menos de cada 10.000 habitantes).
Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Cualquier persona puede sufrir una enfermedad poco frecuente, en alguna etapa de la vida. En un 50% de los casos, la enfermedad tiene comienzo en la niñez, (un 30% de niños con enfermedades raras muere antes de cumplir los 5 años).
Lo común a todas las Enfermedades Raras es que la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familiares se ve afectada. Por ello, es fundamental conseguir un diagnóstico lo más precoz posible, porque aunque muchas sean crónicas e invalidantes (el 65%), y no tengan un tratamiento específico, si se diagnostican precozmente, hay medidas terapéuticas que sí pueden mejorar la calidad de vida de est@s pacientes.
El Programa de Enfermedades Raras, perteneciente al II Plan de Salud de la Consejería de Sanidad, Consumo y Menores, tiene entre sus objetivos facilitar el acceso a la información completa sobre las Enfermedades Raras, para los enfermos y sus familias, los profesionales de la salud y la población en general, así como fomentar campañas de sensibilización, a profesionales de la salud y ciudadanía en general, contribuir a generar visibilidad y aumentar el reconocimiento sobre dichas enfermedades.
Con la finalidad de cumplir esos objetivos, se celebra esta 1ª Jornada de Enfermedades Raras en Ceuta.
