El consejero de Juventud, Deporte, Turismo y Festejos, Premi Mirchandani, y el presidente de la Federación Ceutí de Deportistas con Discapacidad Intelectual (FECEDI), Javier Piñero, han firmado hoy un convenio de colaboración por el cual el Instituto Ceutí de Deportes (ICD) aportará 10.000 euros a la causa iniciada por esta organización para costear una línea de estudio de enfermedades raras a través de la financiación de un viaje en bicicleta a Santiago de Compostela, según ha explicado Mirchandani.
Los fondos irán a parar a Duchenne Parent Project España, una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres con niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB) que defiende un enfoque amplio que combina la investigación, la promoción, la atención y la educación con el fin de conocer y tratar una enfermedad para la que actualmente no hay cura. En España hay 70.000 casos de distrofia muscular.
Para conseguir los 40.000 euros restantes que faltan para que Ceuta financie de manera completa una línea de investigación, la FECEDI ha apelado a la solidaridad de los ceutíes. Además, durante el viaje en bicicleta, los promotores de la iniciativa, bautizada como 'Proyecto Ell@s', darán a conocer la iniciativa en cada una de las diez localidades en las que tiene previsto pernoctar en su ruta hacia la capital gallega.