Ceuta ha conmemorado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras en un acto que se ha celebrado en la Plaza de la Constitución con el fin de sensibilizar a la ciudadanía y reclamar el apoyo y atención a los pacientes y a sus familiares. El acto ha consistido en la lectura de un manifiesto consensuado por los tres grupos parlamentarios de la Asamblea y aprobado en el Pleno del pasado lunes, al que ha puesto voz la presidenta de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN), María del Carmen Marroco, y que han escuchado consejeros, representantes de la Asamblea y de los partidos políticos, miembros de ADEN, enfermos, familiares y ciudadanos.
Con la celebración de este Día Mundial –tal y como se señalaba en el manifiesto– se ha querido "reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes, con el objetivo de posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria". La falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de cinco años o que el 76 por ciento de los enfermos se sientan rechazados y discriminados.
"En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida resultan determinantes", se señala en la declaración, recordando las actividades que bajo el lema Vacúnate contra la indiferencia se han estado desarrollando durante los dos últimos meses para sensibilizar a la ciudadanía y defender los derechos de las personas con enfermedades raras.
Según el manifiesto, "es necesario concienciar a la sociedad civil y a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas, sobre la importancia de abordar estas patologías y de impulsar medidas concretas que mejoren el día a día de las familias". Por ello, se considera "de especial relevancia" la implicación de todas las fuerzas políticas para que las familias con algún tipo de enfermedad rara de Ceuta "sientan el apoyo y respaldo" de toda una ciudad, "volcada en el compromiso de gestionar políticas donde prime la equidad".
