La Consejería de Sanidad, Consumo y Menores elaborará, a través del II Plan de Salud, un registro de enfermedades raras en Ceuta para mantener un censo actualizado de afectados. Este es uno de los objetivos que se han marcado hoy en la reunión técnica que se ha desarrollado en dependencias de la consejería y que ha estado presidida por su titular, Adela Nieto.
Al encuentro han asistido, además, responsables de la Dirección Provincial de Ingesa y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Hospital Niño Jesús de Madrid, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras de Ceuta (ADEN). Por parte de la Ciudad Autónoma, han participado técnicos de las áreas de Sanidad, Menores y Servicios Sociales.
En esta reunión también se ha decidido la creación de una comisión técnica de trabajo en la que participarán, además de los organismos citados anteriormente, el Imserso y el área de Empleo de la Ciudad Autónoma. Este grupo se constituirá a principios de junio con la finalidad de incrementar la coordinación entre las instituciones en relación con las patologías poco frecuentes.
Además, en la reunión se han abordado otros aspectos como los relacionados con la formación e información de la que disponen los profesionales de los servicios implicados y el tratamiento de los recursos disponibles en Ceuta para la atención de personas con enfermedades raras, especialmente cuando se trata de menores de edad o de pacientes más vulnerables por su situación socioeconómica.
Según los datos que maneja la Consejería de Sanidad, Consumo y Menores, se estima que entre cinco y seis mil personas padecen en Ceuta una patología poco frecuente, y de ellos, el 66% de estos pacientes es menor de edad. De hecho, la mayoría de estas dolencias se presentan de forma precoz: dos de cada tres enfermedades raras se manifiestan antes de que el niño cumpla dos años.
Se considera enfermedad rara aquella que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, aunque son más frecuentes de lo que pueda parecer. En España, hay más de tres millones de personas con una enfermedad rara y, en el mundo, entre el 6% y el 8% de la población tiene alguna de las 7.000 enfermedades descritas hasta el momento como poco frecuentes.
