La consejera de Sanidad, Consumo y Menores, Adela Nieto, ha remarcado la labor que la Ciudad realiza en cuanto a divulgación y sensibilización de la sociedad acerca de las denominadas enfermedades raras, así como las actuaciones, en algunos casos pioneras en el país, que se realizan en Ceuta.
Así lo ha explicado en la inauguración de la Primera Jornada de Enfermedades Raras, que han sido organizadas por la Consejería con el objetivo de dar a conocer la importancia de estas enfermedades a la población, generar visibilidad “ya que son incomprendidos y hasta a veces excluidos” así como aumentar su reconocimiento social. Incrementar su reconocimiento y dar a conocer la importancia de estas enfermedades es además un objetivo recogido por Sanidad en su Plan de Salud 2014-2017.
Por este motivo, ha subrayado la importancia de las actuaciones que están programadas, como la creación, junto con el Ingesa, de un registro local de pacientes con enfermedades raras y que ya está en marcha. Este registro conllevará la confección de un mapa de recursos terapéuticos para los pacientes y la elaboración de un estudio de sus necesidades sociosanitarias. El registro será de enorme utilidad además para el establecimiento de unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención integral.
Además, recientemente, la Ciudad se ha adherido al programa AcogER, un proyecto auspiciado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la acogida de niños con patologías raras atendidos desde el Sistema de Protección a la Infancia, y cuyo fin último es promover el acogimiento familiar. El proyecto de Ceuta, junto con el de Madrid, fueron únicamente los que se aprobaron a nivel nacional han sido objeto de una mención especial.
Nieto ha recordado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene contabilizadas hasta 8.000 patologías, de las que unas 7.000 afectan solo a varias decenas de pacientes en todo el mundo. “Son raras por baja incidencia entre la población, raras por sus múltiples síntomas, por su cronicidad, raras por causar dependencia en la mayoría de los casos y porque es complicado diagnosticarlas, y más aún hacerlo de forma precoz”, ha comentado durante su intervención, en la que ha agradecido la labor que, con los pacientes, realiza la asociación ADEN “mejorando las condiciones en las que se encuentran sus usuarios, todos con este tipo de dolencias, concretados en acciones de apoyo y atención social, formación, refuerzo escolar y psicológico del que se benefician 200 personas”. Igualmente, la consejera ha destacado el apoyo y colaboración del Ingesa “parte fundamental del desarrollo de todas las acciones encaminadas a incentivar y mejorar la calidad asistencial de los pacientes”, al Imserso, al Colegio de Médicos y al personal de la Consejería de Sanidad, Consumo y Menores, así como a los ponentes que participan en esta primera Jornada en Ceuta.
