El presidente de la Ciudad, Juan Vivas, y la consejera de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad, Adela Nieto, han apoyado hoy con su presencia el acto que ha celebrado la asociación ADEN con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la plaza de los Reyes, donde se ha instalado un puesto informativo.
Al término, la consejera ha reiterado las acciones que la Consejería de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad realiza en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes y que están incluidas en el II Plan de Salud 2014-2017. “Son las grandes desconocidas”, ha explicado Nieto, quien ha subrayado que el objetivo en este ámbito es el de visibilizar, tanto a los pacientes como las dolencias. Se trata de enfermos “que son grandes incomprendidos, que muchas veces están estigmatizados y creemos que la sociedad en general y las administraciones tenemos que conseguir estar por encima de todo eso, promoviendo la divulgación y sensibilización”.
Ha recordado que por este motivo la Ciudad organizó el pasado 18 de octubre la Primera Jornada de Enfermedades Raras en Ceuta y que durante el último año se ha puesto en marcha, en colaboración con la asociación ADEN el programa Acoger en el ámbito de menores, y con el Ingesa se han dado los primeros pasos para disponer de un registro de enfermedades raras.
Nieto ha lamentado el “desconocimiento” que en general tiene la población respecto a estas enfermedades y las consecuencias que de ello derivan para quienes la padecen, “por eso desde el Plan de Salud en lo que vamos a insistir es en sensibilizar, continuando con las acciones en común con ADEN pero también con los Colegios de Médicos de Ceuta y de Andalucía”.
