La consejera de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad, Adela Nieto, ha destacado hoy la importancia del diagnóstico precoz de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo ha explicado en la II Jornada de Enfermedades Raras, organizada por la Consejería y el Ingesa, en colaboración con la asociación ADEN, y que se ha realizado hoy en la Sala de Usos Múltiples de la Biblioteca Pública Adolfo Suárez.
La Ciudad y el Ingesa se encuentran elaborando en la actualidad un Registro de Enfermedades Raras en Ceuta, en el que se ha involucrado también a ADEN, “y nuestro objetivo con esta Jornada es hacer visibles este tipo de patologías que generan estigmas e incomprensión a quienes la padecen”, ha precisado.
Nieto ha remarcado por ello la estrecha colaboración entre la Ciudad y el Ingesa en el ámbito de la salud pública y sanitario, “porque nuestro objetivo es mejorar la calidad del servicio que se le presta a los ciudadanos”, y ha lanzado un mensaje de apoyo y respaldo a los pacientes y familias que sufren alguna de las más de 5.000 patologías poco frecuentes, que son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. “Ellos -los pacientes- y sus familias son personas con un alto grado de resistencia y fortaleza”, ha valorado la consejera, que también ha tenido palabras de elogio a Carmen Marroco, presidenta de ADEN-Ceuta “porque tanto ella como su asociación siempre están dispuestas a colaborar en lo que planteemos” y ha deseado la continuidad de esta Jornada, iniciada en 2017 “como una experiencia absolutamente conmovedora”.
La consejera también ha planteado la necesaria implicación de las administraciones en la atención a este tipo de enfermedades y en fomentar la investigación, una colaboración que no tiene que ser solo institucional “sino también económica”.
Esta acción se encuadra en el Programa de Enfermedades Raras, perteneciente al II Plan de Salud de la Consejería, que tiene entre sus propósitos facilitar el acceso a la información completa sobre estas dolencias, así como fomentar campañas de sensibilización a profesionales de la sanidad y ciudadanía en general, contribuir a generar visibilidad y aumentar el conocimiento sobre dichas enfermedades.
