La Consejería de Sanidad, Consumo y Menores ha organizado la I Jornada sobre Enfermedades Raras, que se celebrará el 18 de octubre a las 18.00 horas en la Biblioteca Adolfo Suárez, donde se darán cita especialistas en este grupo de dolencias de baja incidencia en la población. Esta acción se encuadra en el objetivo recogido por Sanidad en su Plan de Salud, que contiene un programa específico para, entre otras cosas, dar a conocer la importancia de estas enfermedades a la población en general y a los profesionales en particular, generar visibilidad y aumentar el reconocimiento sobre dichas enfermedades.
En la jornada organizada por la Consejería, con la que colaboran el Imserso y la Asociación de discapacitados por enfermedades neurológicas y raras (Aden), participarán el director gerente del Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, Aitor Aparicio, quien hablará de los servicios sociales especializados; la médica residente del Ingesa Mercedes Forja, que abordará la situación local de estas dolencias; y José Antonio Díaz, médico de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Universitario Niño Jesús, en Madrid, quien se ocupará de explicar la dificultad diagnóstica y la repercusión familiar.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras y afectan al 7 % de la población mundial. Cálculos estimativos elevan a 3 millones de personas las que, en España, tienen una enfermedad poco frecuente. En cualquier caso, cualquier persona puede sufrir una dolencia de ese tipo en alguna etapa de la vida, si bien en un 50 % de los casos la enfermedad tiene comienzo en la niñez.
Lo común a todas las enfermedades raras es que la calidad de vida de pacientes y familiares se ve afectada; muchas son crónicas e incluso invalidan (el 65 %); y aunque no tengan un tratamiento específico, si se diagnostican precozmente hay medidas terapéuticas que pueden mejorar la calidad de vida de los enfermos.
