Así lo ha subrayado tras la lectura del manifiesto, leído por un voluntario de ADEN en el stand informativo que la asociación ha situado en la plaza de los Reyes con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Vivas ha subrayado que se trata de una jornada importante sobre todo por la labor de concienciación, informativa y de difusión respecto a estas patologías. “Todo aquello que contribuya a aumentar el grado de sensibilidad social en torno a las enfermedades raras es fundamental, porque es una situación que debe merecer la atención de todos. Son muchas las personas que sufren estas enfermedades raras, unos tres millones de personas en toda España, un porcentaje notable de la población, y tiene la dificultad añadida de que son 7.000 patologías distintas; esa combinación de ambos datos hace que se requiera de un esfuerzo adicional y un compromiso notable por parte de la sociedad”.
Ha recordado que se trata de pacientes que requieren de un apoyo especial, por las dificultades en el diagnóstico, por el impacto en la calidad de vida de los enfermos y su entorno y con un coste económico alto. “Todos tenemos que ser sensibles y actos como el de hoy nos permiten sacar tres conclusiones: la primera, que la estadística no debe ser el único elemento a tener en cuenta a la hora de asignar recursos, y menos en materia de salud; la segunda, que esto nos permite reflexionar sobre que nadie está a salvo y eso hace que todos nos empeñemos en que ante la salud seamos todos iguales; y en tercer lugar, la dedicación de asociaciones como ADEN, que dejan cierta estela de coraje, valentía y generosidad para no rendirse nunca y estar del lado de los más vulnerables”.
